sábado 28 de enero de 2023

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Editorial

Una iniciativa que llegó para debatirse

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La comunicación por parte de un médico de un diagnóstico a un paciente o a sus familiares es siempre un momento delicado, que requiere de parte del profesional una capacidad especial para transmitirlo con precisión, cuidado, prudencia, y procurando contener a los receptores de la noticia. No siempre los diagnósticos médicos representan “malas noticias”, pero el modo en que se comunican tiene incidencia directa en la actitud primera con que son asumidas.

Es lo que sucede, por ejemplo, con el síndrome de Down, que suele ser informado como si fuese un problema grave que los padres deben asumir con pesar.

“El diagnóstico de síndrome de Down nunca es una mala noticia, lo hemos confirmado con nuestros hijos, pero sí es una noticia inesperada que impacta y que el personal médico debe tener herramientas para poder dar”, reflexiona Natalia, mamá de Sofía, de 8 años, que integra un grupo de padres que apoya un proyecto de ley denominado de “Diagnóstico Humanizado”, que el Senado de la Nación debatirá en sesiones extraordinarias.

El síndrome de Down, que no es una enfermedad sino una condición genética con la que nacen aproximadamente 1.200 niños por año en la Argentina, suele ser informado, sostienen estos padres en una entrevista que difundió la agencia de noticias Télam, de forma y en momentos poco oportunos. Por ejemplo, indican a través de un llamado telefónico o un mail, o incluso a la madre sola durante un estudio de rutina o incluso “en medio del parto”.

El proyecto de ley, que busca garantizar “la contención y acompañamiento” a quienes reciben el diagnóstico -prenatal o posnatal- de síndrome de Down, es impulsado por varias organizaciones y profesionales de la medicina especializados en el tema.

Debe analizarse al síndrome de Down desde un enfoque actualizado. Quienes tienen esta condición genética pueden llevar, si son estimulados desde edad temprana, una vida perfectamente integrada con el resto de la comunidad, en lo educativo, en lo laboral, en lo afectivo. Para ello los padres deben recibir el acompañamiento y asesoramiento adecuado desde el momento en que se informa el diagnóstico.

El proyecto de ley contempla capacitaciones y formación continua en profesionales de la salud. El objetivo es establecer una suerte de protocolo respecto de cómo informar a las familias y cómo continuar luego el acompañamiento y la contención.

El diagnóstico humanizado es motivo de debate en distintos países del mundo y no solamente para el síndrome de Down, sino también para la comunicación respecto de problemas físicos, psíquicos o sensoriales que eventualmente tienen los chicos.

Todo indica que el proyecto cuenta con el consenso necesario para recibir la aprobación en la Cámara alta y luego en la Cámara de Diputados. Pero aún el hipotético caso de que no fuese aprobado o el expediente no tenga trámite parlamentario, la iniciativa puede instrumentarse a través de campañas de concientización o de capacitaciones organizadas por asociaciones que nuclean a profesionales médicos. La idea del diagnóstico humanizado llegó para debatirse de todos modos. Y es una buena noticia.n

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