Ningún organismo se hizo eco del día para concientizar sobre la enfermedad.
Imagen ilustrativa.
Cada 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de Concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad poco frecuente que afecta a uno de cada 3.500 niños, principalmente varones y que en Catamarca ya tiene 26 casos confirmados. Sin embargo, pese a la magnitud del problema, las familias aseguran que la visibilización y el apoyo institucional siguen siendo insuficientes.
Fernanda Varela, mamá de dos niños diagnosticados, relató la dura realidad de convivir con una enfermedad genética, progresiva y terminal, que impacta directamente en la calidad de vida de los pacientes y exige tratamientos costosos, traslados frecuentes a Buenos Aires y un acompañamiento integral que muchas veces no está garantizado.
El diagnóstico de la enfermedad suele llegar tras un largo camino de consultas médicas y confusiones. Entre los primeros síntomas aparecen caídas frecuentes, dificultad para caminar, retraso en la motricidad e incluso problemas en órganos vitales, dado que los músculos afectados incluyen corazón, pulmones e hígado.
El diagnóstico temprano es clave, ya que, si bien no existe una cura, los tratamientos actuales pueden retrasar los síntomas y mejorar la calidad de vida. En Catamarca, las familias advierten sobre la falta de campañas de información y la escasa legislación que contemple a las enfermedades poco frecuentes.
Varela recordó que en 2021 impulsó una campaña de concientización que fue declarada de interés parlamentario, pero lamentó que este año ninguna institución oficial recordara la fecha. “Hay un vacío enorme en materia de difusión y políticas públicas. La gente en el interior desconoce la enfermedad y muchas veces los diagnósticos llegan tarde”, alertó.
