La Asociación PIEL registra más consultas por chicos con labio leporino o paladar hendido; según los especialistas, es deficiente la atención y piden la intervención del Estado.
jueves 12 de diciembre de 2024
Aseguran que se trata de una deformación en el vientre materno producto de la mal nutrición de la mamá.
La Asociación PIEL registra más consultas por chicos con labio leporino o paladar hendido; según los especialistas, es deficiente la atención y piden la intervención del Estado.
Las fisuras orales más conocidas como labio leporino o paladar hendido eran más comunes en las familias de bajos recursos, pero empezaron a verse con más frecuencia en los sectores medios o más acomodados. Sin embargo, lo que más preocupa, de acuerdo con la Asociación PIEL, es que desde la pandemia se está registrando “un aumento progresivo de la demanda” por la falta de atención en servicios públicos especializados. La entidad promueve desde hace 35 años el diagnóstico de la patología durante el embarazo, la atención del bebé desde la hora cero y la reparación quirúrgica antes de los 18 meses. A la par, busca derribar mitos y corregir errores en el tratamiento de esos chicos para prevenir secuelas.
“Estas malformaciones congénitas están asociadas directamente con factores que afectan la calidad de vida y, sobre todo, con la mal nutrición crónica”, dice Ricardo Bennun, director médico de PIEL y presidente de la Asociación de Fisuras Labio Alveolo Palatinas y Craneofacial de Argentina (Aflapycra). “Por eso –continúa–, hay que insistir en que, cuando se realiza el diagnóstico por ecografía de labio leporino/paladar hendido o si existen antecedentes familiares que así lo hagan sospechar, es fundamental la consulta médica con el especialista para tranquilizar a los padres y planificar el tratamiento. Que un ecografista detecte la fisura y haga el diagnóstico prenatal puede cambiar favorablemente la vida a ese bebé y su familia”.
En este campo, todo es más reciente que en la atención de adultos. El posgrado en Cirugía Plástica Infantil y Craneomaxilofacial, creado en 2012 en una universidad pública, cuenta con poco más de una década en la Universidad de Buenos Aires (UBA) y fue “la primera experiencia en el país” de una especialidad “capaz de transformar totalmente la vida de una persona que nació con una malformación congénita, un tumor benigno/maligno o que sufrió un accidente/quemadura”, según se fundamentó en ese momento.
El año pasado se creó Aflapycra, que nuclea a profesionales de las más de 30 especialidades que demanda en menores de 18 años el tratamiento de todas las dismorfias craneofaciales por tumores, malformaciones, traumatismos o secuelas graves.
“El próximo paso es solicitar el reconocimiento como especialidad del Ministerio de Salud y que empiece a figurar en las cartillas de las coberturas como tal”, anticipa Bennun, que dirige el posgrado de la UBA en el Hospital de Clínicas y el viernes presidió la apertura del primer congreso de la especialidad en Tanti, Córdoba, con padres, pacientes y 250 profesionales de 18 provincias.
Lo primero que destaca el cirujano es la “desigualdad terrible” que existe entre la Capital y el interior del país para la atención de estos problemas, por lo que desde Aflapycra harán un relevamiento de los equipos disponibles para formar por lo menos un grupo de atención interdisciplinaria en cada provincia y solicitar el respaldo de los ministerios de Salud locales.
“Estimamos que debe haber 20 provincias donde no se resuelven estos problemas y las familias tienen que viajar a Buenos Aires. También es una realidad que los hospitales se están vaciando de especialistas formados”, agrega Bennun.
A esto se suman otros inconvenientes por los que la entidad irá al Congreso de la Nación: propondrá un proyecto de ley para brindar protección a los pacientes durante el primer año de vida y poder reducir las largas listas de espera. A diario, en PIEL reciben cada vez más pacientes de hospitales nacionales o provinciales. “Esto permite comprobar que el sistema público no está funcionando para ellos”, analiza el cirujano. Con obras sociales y prepagas que “pagan muy poco” por una intervención, también aumentan “considerablemente” las reconstrucciones mal realizadas, según relatan desde la asociación.