Las personas con Síndrome de Down cada día están más integradas a la sociedad. Asisten a escuelas convencionales y a sus trabajos. La condición no los limita y rompen con barreras y prejuicios.
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Una pareja se prepara para un viaje. Se trata de la gran aventura de su vida. Arman las valijas con todo lo necesario: cargadores para el celular, protector solar, lentes oscuros, calzados cómodos. Cuando creían que estaban por llegar a su destino, deben dar un volantazo y cambiar de rumbo. Llegaron a un lugar que no era el planeado. Los cargadores no eran necesarios y los calzados cómodos poco útiles iban a resultar. Llegaron a un destino diferente pero ello no implicaba que fuera feo. Por el contrario, ese sitio –distinto al que se imaginaron- conectó consigo mismos, despertó su ingenio para realizar las actividades más sencillas y se inspiraron para no desanimarse. Lejos de rendirse, aprendieron que diferente no es malo ni feo; es otra forma de disfrutar de las situaciones que se presenten y que de todos modos pueden ser agradables.
La integración de las personas con Síndrome de Down se consolida día a día. Luego de generaciones en las que permanecieron ocultos, dentro de sus familias, hoy asisten a la escuela y tienen acceso al trabajo. Sus logros se deben a que están donde están porque pueden, porque es su derecho y porque tienen la magia de sacar lo mejor de cada persona que los rodea.
El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud. El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.
En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta celebración, la ONU quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones. La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.
Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años. Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.
Eliseo y su familia
Martina es mamá de Eliseo. El niño tiene seis años, tiene Síndrome de Down. Tiene una vida plena, junto con sus cuatro hermanitos. Asiste a una escuela convencional; cursa primera grado y está integrado. También realiza otras actividades.
“Tiene amigos; va a campismo los sábados a la mañana. Todas las tardes estimula. Con el contenido de primer grado está equiparado con el resto de sus compañeros”, comentó la mamá.
Aclaró además que única dificultad que tuvo –como le sucedió con sus otros cuatro hijos que van al mismo colegio- fue el paso de jardín a primaria. “Es feo, difícil y complicado. Estamos en proceso en ese proceso de comprender que ya no es un jardín, donde van a jugar con tobogán y arenero, sino que van a aprender a sentarse en un pupitre y a escribir mucho más tiempo que lo hacía en el jardín. Él va muy contento; tiene muchos amigos. Es un hijo más, igual que mis otros cuatro hijos”, remarcó.
Eliseo tiene tres hermanas mayores y un hermanito menor. Solamente él nació con esta condición. “El Síndrome de Down no es hereditario; sí es genético”, aclaró. En este sentido, advirtió que hay un mito sobre las mamás “añosas” que tienen niños con Síndrome de Down. “En mi caso y en la mayoría de niños que conozco, no son mamás añosas. Tenemos el derecho a estar incluido y que no nos digan ‘él no porque yo no sé’ o ‘no, Inglés no porque no se adapta’. Tienen equipos enormes de trabajo. Eliseo tiene un equipo maravilloso de trabajo. Desde que nació, ha ido cambiando y otros siguen. Nos hemos cruzado con gente maravillosa. Somos un gran equipo que trabaja para que ellos puedan hacer lo mismo que los otros. Que te digan que no, no sirve”, comentó.
En este sentido, Martina valoró todo el esfuerzo que hace Eliseo. Su niño hace doble escolaridad: por la mañana va al colegio y por la tarde hace terapias. “Es un esfuerzo muy grande el que se hace para que nos digan que no. Todo se puede adaptar; todos podemos aprender todo, lo que nos gusta, lo que tengamos ganas y queramos ser. En mi familia fueron claves sus hermanas porque les copia absolutamente todo. Tenemos una estimulación extra, las 24 horas. Somos una familia común, con cinco niños que los quisimos tener a los cinco. Somos muy felices. No tenemos de qué quejarnos y tener un hijo con Síndrome de Down nos encanta a todos”, aseguró.
Sobre Eliseo, consideró que su condición fue azarosa. “Los cromosomas son pares, uno de papá y otro de mamá. Por alguna razón de la naturaleza, en el par 21 se forman tres cromosomas. Esto hace a esta ‘trisomía 21’, como se llama, que genera unas características comunes. Esto no te define. Es como el color de pelo o el color de ojos. Es genético pero son seres individuales, con sus personalidades, que dependen mucho de sus familias, del entorno y de las oportunidades. No existen tipos de Síndrome de Down”, aclaró.
Un detalle que advirtió la mamá de Eliseo es que no hay estadísticas sobre la cantidad de personas con Síndrome de Down. “No tenemos un registro y sería de vital importancia tener esa información para poder pelear por sus derechos”, consideró
Símbolos
Sobre la fecha que fue declarado Día Mundial del Síndrome de Down, Martina explicó que “se eligió el día 21 del mes 3 porque precisamente esta condición implica un tercer cromosoma en el par 21. Es genética y se elige esa fecha por los números”. A la vez, recordó la campaña de las medidas diferentes. Según contó, una niña vio en imágenes que los cromosomas tienen forma de medias y son todos diferentes, de diferentes colores. “Ella había pedido a sus compañeros, con la idea de visibilizar y concientizar, que todos somos seres humanos y que somos todos distintos”, comentó.
