Sus hijos fueron diagnosticados con la enfermedad de Duchenne, hace tres años. Desde entonces trabaja para visibilizar y concientizar sobre esta patología y su diagnóstico.
No fue fácil pero valió la pena. La vida de Fernanda Varela tiene sus vaivenes –como todos- pero con dos niños con la enfermedad de Duchenne tiene sus particularidades –como nadie-. Concretar esta entrevista fue difícil; sus tiempos estaban condicionados por el estado de salud de su hijo más grande, quien se encontraba en la terapia intensiva. Sin embargo, Fer no se desanimó y decidió dar la entrevista para continuar con su propósito: que se conozca sobre la enfermedad de Duchenne.
Fer es madre de dos niños de 11 y de seis años. En 2018, le diagnosticaron esta rara enfermedad a su hijo mayor y, a los pocos meses, a su hijo más pequeño. Si bien Fernanda tiene un título en Comunicación Social, por entonces se encontraba sin trabajo y su marido David estaba en la misma situación. Desde entonces, Fer emprendió una lucha con varios frentes. Para que sus hijos puedan tener acceso a un tratamiento y así tener calidad de vida, necesitaba de la cobertura de una obra social –para ello, necesitaba conseguir un trabajo-. También quería visibilizar esta patología, a fin de concientizar e impulsar el diagnóstico temprano.
“A la madre le corresponde hacer estas cuestiones. Quiero visibilizar la enfermedad de Duchenne, por lo que vengo luchando, para que se conozca, se vea y para que la gente que lea esta nota sepa que existe y con un diagnóstico a tiempo, no estaría pasando lo que estoy pasando con mi hijo mayor. A mi hijo mayor desde muy pequeño se le notaba una dificultad para caminar. Lo llevé a distintos médicos y le recetaban plantillas ortopédicas porque tal vez era pie plano y por eso se caía. Comenzó a caminar un poco más tarde de lo habitual. Era uno de los síntomas, pero hasta ese momento no lo sabía. Se le detectó la enfermedad por una hepatitis. Hubo un valor que hizo ruido. Se empezó a investigar. Más adelante, lo llevo a la traumatóloga para un control general. No encontró nada pero recomendó que vaya a una neuróloga porque podía ser un problema de coordinación.
La neuróloga me pidió los últimos estudios y le llevé los que se les había realizado cuando tuvo hepatitis. Entonces advirtió un valor que le llama CPK que marca los valores musculares daba muy alto. La profesional comentó lo que podía ser. Sacó al niño del consultorio y lo llevó a caminar, a subir y bajar escaleras, a sentarse y pararse. Tenía todas las características de un chico con Duchenne”, recordó.
En ese momento, Fernanda y su marido no tenían trabajo. La profesional les recomendó que lo importante era contar con una obra social porque es una enfermedad muy costosa para llevar adelante. A la vez, había que realizar un estudio molecular genético. El pediatra le dio la derivación al Hospital Garrahan. Con ayuda de DiProMeSi, Fernanda y su familia pudieron viajar a Buenos Aires.
Para poder cubrir los gastos y viajar, organizaron campeonatos de fútbol y rifas. En Buenos Aires, les confirmaron el diagnóstico.
“No se lo deseo a ningún padre. Si bien todas las enfermedades son dolorosas para un hijo, en este caso, la enfermedad tiene un pronóstico de vida de entre 20 y 25 años. Es tanto vía crucis para llevar adelante. Fue un golpazo más de los que ya estaba acostumbrada a tener”, expresó.
Fernanda comentó que una mamá que es portadora de Duchenne tiene un 50% de probabilidades de tener un hijo con esta enfermedad o no y un 50% de probabilidades de que sus hijos también lo tengan. Con diagnóstico positivo de su segundo hijo, “nos pusimos aún más las pilas”.
“Mi marido trabajó en todas las casas que pudo, haciendo trabajos de jardinería y albañilería. Hicimos embutidos y una serie de cosas para poder solventar los gastos. También hubo que vender cosas de la casa, como electrodomésticos. Más allá del diagnóstico, hay que hacer terapia, llevarlos a la kinesióloga y a la psicóloga para prepararlos porque es una enfermedad que te deja en silla de ruedas, con otras complicaciones. Requiere de un tratamiento interdisciplinario, con varios profesionales de la salud”, indicó.
Patología
La enfermedad de Duchenne, explicó Fernanda, va avanzando y quien la padece va perdiendo fuerza muscular. Surgen problemas respiratorios y del corazón, en la motricidad. Además, se deben tomar muchos medicamentos.
Es una de las enfermedades consideradas “raras” pero, a la vez, es la más común en niños. En Catamarca, hay un caso de Duchenne entre cada 3.500 y 5.000 chicos, en Capital, Valle Viejo, Tinogasta, Andalgalá y Belén, precisó.
“Es una enfermedad neuromuscular que afecta de manera progresiva y agresiva a los músculos. Deja sin fuerza muscular. Entre los 10 y 12 años se requiere de una silla de ruedas porque el niño no tiene fuerza para pararse. El pronóstico máximo de vida es de entre 20 y 25 años. En el mejor de los casos, con buen tratamiento, puede llegar un poco más. El corazón es un músculo al igual que el hígado; para respirar se necesitan los músculos. La causa principal para estar en la terapia es no tener fuerza muscular para poder respirar”, detalló.
El 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de Concientización de Duchenne. Este año Fernanda se propuso que se conozca esta enfermedad. “Salí en todos los medios. Tuve la posibilidad de entregar globos rojos, que es la insignia de esta enfermedad. Hice una gran campaña; muchos artistas se sumaron y me dieron una mano. La idea era sumar un globo rojo para que se visibilice y tener un diagnóstico temprano y pueda haber una posibilidad de un acceso a un tratamiento más rápido y que no pase como conmigo, que a mi hijo se le diagnosticó tarde, con un gran deterioro. Hizo eco en algunos políticos y en Valle Viejo lo declararon de interés parlamentario y departamental y en Capital, igual”, contó.
En lucha
La enfermedad de Duchenne no tiene cura, pero sí se puede llevar una mejor calidad de vida, aclaró. Al recibir este diagnóstico y en su particular contexto, Fernanda se propuso no descansar y luchar hasta lograr que ningún papá y ninguna mamá pase por lo que pasó, sin trabajo. “No hay nada peor que tener una enfermedad de estas características y ser pobre. Querés y te desesperás para dar calidad de vida a tus hijos y ves que no te alcanza, que no podés y que te cuesta horrores. Es terrible. Ahora estoy viviendo las consecuencias de tener un diagnóstico tardío. Mi hijo está peleándola en la Terapia Intensiva del Hospital de Niños. Deseo que ningún padre, madre o niño sufra lo que nos toca vivir hoy. Los chicos lo viven y están conscientes”, comentó.
Mientras ella y David luchaban para poder mejorar las condiciones de vida de sus hijos, ante la adversidad, hubo políticos que les dieron la esperanza de tener un trabajo, con lo que ello implica: la dignidad y una obra social. Su marido trabajó de casa en casa, realizando trabajos de albañilería y de jardinería. Fernanda, durante los fines de semana, organiza la venta de dulces y panificados para acompañar con el mate, el desayuno o la merienda. “El senador José Luis Martínez me dio una mano muy grande, cuando empecé a hacer las cosas dulces. No fui a buscarlo pero él mandó a su equipo a mi casa y me mandó una donación importante de cosas para poder solventar el gasto de los ingredientes para las cosas dulces. El concejal Figueroa, desde el minuto uno, siempre me dio una mano. Golpeé las puertas que se puedan imaginar para poder tener trabajo. Tengo título y soy comunicadora social”, aseguró.
También Fernanda y su marido se organizan para vender embutidos, que ellos mismos elaboran. Mientras tanto, Fer no descuida a sus hijos. Si bien su familia son ellos cuatro, Fernanda tiene un hermano y, con su marido, han cosechado muchas amistades.
“En un momento era elegir entre darles de comer o darles los remedios. Era muy difícil en el primer tiempo. Golpeé las puertas; políticos en campaña que prometían dar trabajo y nunca tuve la suerte de poder decir ‘tengo un trabajo’. Este año hice un clic; abrí la alacena de mi casa y no tenía nada. Estábamos renegando porque no teníamos medicamentos y no nos alcanzaba para las terapias. No llegábamos. Hice un video. Me cansé de pedir trabajo para poder tener una obra social, para poder tener un trabajo y poder dar a mis hijos una mejor calidad de vida. Hace siete meses hice el video y pude conseguir el trabajo, con una obra social para que mis hijos puedan tener acceso a un tratamiento que les permita tener una mejor calidad de vida”, expresó.
Si bien consiguió el trabajo, su deseo es que su hijo pueda salir de la terapia con un buen diagnóstico. No fue fácil realizar esta entrevista pero sentía la necesidad de dar a conocer esta enfermedad.
“Esto haría cualquier madre. Nace cuando sos madre y el amor de tus hijos impulsa a que hagas estas cosas. Lo más doloroso es ver a tu hijo con estas consecuencias. Cuando tenés un hijo pensás que se va a desarrollar en algún deporte, que me va a traer a su novia para presentarme, se va a recibir de algo que le guste. A la vez, su futuro está truncado cuando lo ves postrado en una cama o en silla de ruedas o cuando te toca verlo en la cama de un hospital, luchando por su vida, tratando de hacer fuerza para poder respirar. Esto es lo que queda truncado para un padre y una madre con un hijo con Duchenne”, aseguró.
Textos: Basi Velázquez
Fotos: Gentileza
Agradecimiento
Fernanda agradeció a la comunidad educativa de la Escuela “Gobernador José Cubas” de San Isidro, Valle Viejo, por el apoyo continuo, en los últimos años. Sus hijos asisten a esta institución y en más de una oportunidad se organizaron con distintas campañas para juntar desde ropa y calzados hasta una cucheta.
“Teníamos una muy mala situación económica. Colaboraron con dinero y con lo todo lo que se puedan imaginar. La escuela no cuenta con todas las condiciones para un chico con discapacidad, pero ellos adaptaron las instalaciones. A partir de 4º, van a arriba –al primer piso- pero por mi hijo quedaron abajo. Tienen contemplaciones para ayudarnos y hacernos saber que no estamos solos. Todo el equipo docente siempre nos ayudó”, expresó.
