martes 19 de marzo de 2024
Editorial

Tareas pendientes

La semana pasada se anunció un gran logro científico de trascendencia global, alcanzado...

La semana pasada se anunció un gran logro científico de trascendencia global, alcanzado por un equipo de investigadores argentinos liderados por Alberto Kornblihtt. Descubrieron, tras seis años de trabajo, que una droga que se viene empleando en personas con epilepsia opera como potenciador del Spinraza, otra droga que se utiliza en pacientes que padecen de Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad poco frecuente, y mejora la eficacia del tratamiento.

El hallazgo científico constituye una gran esperanza para los que padecen AME, una enfermedad poco frecuente que va destruyendo las neuronas motoras que controlan actividades esenciales de los músculos: caminar, tragar, hablar, respirar. La padecen alrededor de 16 mil niñas y niños en el mundo y 450 chicos argentinos han sido diagnosticados.

La Organización Mundial de la Salud registra aproximadamente 6 mil enfermedades poco frecuentes, conocidas también como condiciones clínicas de baja prevalencia. La legislación argentina considera que una enfermedad poco frecuente es aquella cuya prevalencia sobre la población sea igual o inferior a 1 en 2000.

El diagnóstico es, precisamente, la clave. Es preciso que este tipo de enfermedades, como todas, se diagnostiquen, y que se lo haga de manera precoz, lo que facilita la eficacia de los tratamientos. Los expertos calculan que el promedio que lleva diagnosticarlas es de entre 5 y 10 años, después de hasta ocho visitas a médicos de distintas especialidades. Es un tiempo valioso que se pierde para acceder a los tratamientos de las patologías que sí disponen de ellos, que son pocas: solamente el 5 por ciento de las enfermedades poco frecuentes tienen tratamiento.

Y allí aparece un problema adicional, que es que son muchas aún las obras sociales o empresas de medicina prepaga que se niegan a cubrir los tratamientos que ya existen, pese a que tiene vigencia una ley específica que obliga a esa cobertura, del mismo modo que al sistema público de salud.

De modo que, en función de lo señalado, resultan necesarios tres tipos de tareas para el abordaje de este tipo de enfermedades.

Por un lado, profundizar las investigaciones científicas orientadas a buscar tratamientos eficaces de las patologías que aún no lo tienen, o mejorar los ya existentes, como en el caso de la Atrofia Muscular Espinal. El apoyo estatal a investigadores es crucial para evitar luego que intereses comerciales compliquen la llegada de los fármacos a todo el universo de pacientes.

Además, es necesario difundir, informar, comunicar sobre todas las enfermedades, sus síntomas y sobre la necesidad de consultar rápidamente a un especialista.

Y, por último, resulta imprescindible que las autoridades sanitarias hagan exhaustivos controles periódicos para que los tratamientos ya existentes sean autorizados por obras sociales, prepagas y efectores del sistema público. La negativa a cubrir los tratamientos no implica solamente incumplir la ley, sino, en algunos casos, condenar a muerte a pacientes que pueden salvarse.

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