Nota de tapa

SOLES: 17 años luchando junto a familias que enfrentan el cáncer

domingo, 2 de mayo de 2021 · 01:10

La asociación sin fines de lucro trabaja incansablemente para brindar asistencia a niños que deben recibir tratamientos oncológicos y no cuentan con los recursos necesarios. 

Soles nace por una inquietud de un grupo de jóvenes estudiantes que cursaban sus estudios en Córdoba. Allí, se percataron de que muchos niños de Catamarca eran trasladados a esa provincia y no contaban con los recursos necesarios para poder solventar sus gastos, a veces ni siquiera tenían un lugar en donde alojarse. Por este motivo, estos jóvenes les plantearon su inquietud a sus padres, pidiéndoles que trabajen en una ONG o alguna asociación que pudiera brindar contención a estos niños. “En esos momentos estaban Eduardo Álvarez, Lucía Soria, Francisco Andrada y César Augusto Oviedo. Personas que para nosotros son muy importantes y siempre vamos a estar agradecidos porque fueron quienes dieron el puntapié inicial para que Soles exista hoy”, expresó en diálogo con revista Express Stella Maris Mandatori, presidenta de la Comisión directiva. 

“Soles fue creciendo con los años y con las gestiones que fuimos haciendo, digo fuimos porque hace doce años que soy voluntaria, más allá del rol que cumplo hoy. Hubo muchas personas que nos ayudaron, desde gente común hasta funcionarios, ex intendentes, gobernador y gobernadora en su momento. No hubo una distinción política, nosotros buscamos gestionar para que los chicos y sus familias puedan aliviar el difícil momento que es afrontar una enfermedad como el cáncer, más cuando no se cuenta con los recursos necesarios”, agregó la presidenta. 

De esta manera, se conformó la Asociación Soles Catamarca “Voluntarios en Apoyo a Niños con Cáncer y sus Familias”, con la personería jurídica GYJ N°1250/04.  “Es una asociación sin fines de lucro que fue fundada en el año 2004 con el objetivo de contribuir al mejoramiento de la calidad de vida del niño y su familia a través de una asistencia integral”, agregó Stella.

De esta manera, la presidenta destacó el trabajo loable que realizó cada una de sus predecesoras al frente de Soles, ya que cada una con su impronta le brindó a la institución su tiempo, su trabajo y su amor para que hoy la asociación pueda seguir brindando asistencia, ayuda y amor a cada uno de los “solcitos” que pasan por allí. 

En cuanto a los objetivos que se fijó Soles, está el de mejorar por “todos los medios posibles” la calidad de vida de los niños enfermos de cáncer. “Nosotros buscamos que los chicos puedan tener acceso al tratamiento adecuado en tiempo y forma, y les brindamos a ellos y su familia las mejores condiciones de soporte y cuidado a través de actividades de asistencia, recreación y contención material, económica, emocional y espiritual”, explicó Mandatori. Asimismo, añadió: “Nuestra tarea es el día a día. Cada jornada es diferente. Crecemos y aprendemos junto con las familias. Las escuchamos e intentamos incorporar todo aquello que contribuya a hacer más fácil y llevadero este duro transitar. Tratamos de responder algunas de sus demandas y necesidades desde distintas perspectivas: social, asistencial, psicológica, educativa, espiritual, económica, relacional, etc.”, explicó.  

Sin duda que el diagnóstico de una enfermedad grave como es el cáncer supone una prueba muy dura para la persona afectada y también para todo su entorno familiar. Cuando la persona afectada es un niño o un adolescente, la situación es especialmente difícil. Se trata de un acontecimiento no esperado, que tiene un gran impacto, tanto para la persona afectada como para todos los miembros de su familia y de su entorno más cercano. “El primer gran efecto que deben afrontar es la ruptura con los ritmos cotidianos establecidos, con la organización familiar y con todos con planes que tenían. Hay que hacer frente, además del impacto emocional del diagnóstico y la dureza de algunos tratamientos, a una serie de dificultades que acompañan todo el proceso”, sostuvo Stella Maris. A su vez, destacó: “El término cáncer es una conjunción de varias palabras. Significa en muchos casos lucha, fuerza, dolor, coraje, valentía, esfuerzo, superación, amor, unión, separación y en algunos casos soledad, aun estando en compañía”.

“Es allí donde comienza nuestro trabajo, relacionándonos directamente con el niño y su familia, porque es muy importante trabajar con los padres, darles el acompañamiento correspondiente y sobre todo la contención emocional, junto a los profesionales médicos y con el servicio social del centro asistencial correspondiente para poder recabar las primeras informaciones acerca del caso y, posteriormente, articulando con distintos organismos gubernamentales, municipales, ONGs -en particular con la Fundación Natalí Dafne Flexer-, comerciantes, privados, en fin, con todos los actores la comunidad, con el objetivo de encontrar repuestas a las necesidades de cada caso”, aseveró Stella Maris.

Ayuda
Desde Soles se brinda asistencia de diferente manera a las familias que deben atravesar estas difíciles situaciones. Entre ellas se encuentra la ayuda económica y alimentaria, ya sea mediante la entrega de elementos de higiene, módulos alimentarios, calzado, pasajes en caso de traslado, etc. “En algunos casos también ayudamos con el pago de estudios y/o prácticas que por diferentes motivos no son cubiertos por la obra social, organismos del Estado o que no se realizan en el Hospital de Niños”, comentó Mandatori.

Uno de los apoyos más importantes que se brindan desde Soles, es el alojamiento para las familias del interior de la provincia que deben trasladarse a la Capital para realizar el tratamiento contra el cáncer. “Contamos con dos casas que fueron otorgadas en el período de gobierno de Eduardo Brizuela del Moral y luego, donadas sin deuda por Lucía Corpacci, lo cual destacamos la ayuda y la importancia del estado en el apoyo de las ONG”, indicó la presidenta.

 La Casa de Hospedaje que, a fines del año 2019, fue ampliada y cuenta con tres habitaciones con baño privado, cocina-comedor, sala de juegos y esparcimiento, lavadero y patio interno. Todos los ambientes poseen aires acondicionados y se cuenta con termotanques eléctricos, entre otros servicios. La casa está totalmente equipada y en óptimas condiciones de higiene y seguridad para dar alojamiento a los chicos y su familia que por cualquier circunstancia deben pernoctar en nuestra ciudad. “Nos ocupamos de proveerles todo lo necesario para que su estadía sea lo más confortable posible durante todo el tiempo que necesiten disponer”, aseveró la presidenta de la asociación. También se puede destacar que Soles cuenta con un salón multiuso y un salón principal, en donde se realizan diferentes actividades con los voluntarios. 

Además, desde la asociación se realiza el acompañamiento, con lo referente a gestiones por traslados, pasajes, alojamientos, obra social, etc., en caso de que los chicos sean trasladados a otras provincias. “También visitamos a los chicos cuando están internados, tratamos de llevarles una palabra de aliento para que sepan que no están solos. Se incorporó hace unos años el voluntariado para clases de apoyo para nuestros solcitos, así pueden continuar con sus estudios, hacemos visitas domiciliarias, gestionamos viviendas y mejoramientos habitacionales, ya que al tratarse de un paciente inmunodeprimido necesita de un hogar que se encuentre en óptimas condiciones de infraestructura e higiene para poder llevar a cabo su tratamiento, brindamos actividades de difusión y sensibilización sobre la enfermedad para lograr concientizar sobre la prevención, entre muchas otras cosas que cada caso requiere”, enumeró Stella.  


Agradecimientos 
Desde nuestra constitución, y a lo largo de todos estos años de trabajo, la asociación asociación ha contado con el respaldo y el apoyo desinteresado de voluntarios, socios, instituciones y particulares. 

Entre todos han hecho posible el crecimiento de Soles. La colaboración y la cooperación es un elemento fundamental para que la Asociación asociación pueda asistir a quienes lo necesitan. “A todos ellos les queremos expresar nuestro respeto por su tarea, y agradecimiento de todo corazón por la confianza depositada en la labor de nuestra asociación, por su fidelidad y respuesta positiva, cada vez que llamamos a sus puertas”, indicó Mandatori. Además, destacó: “Desde junio del año 2020 nuestra institución es apadrinada por Edgar Bacchiani, que es un pilar muy importante para nosotros, toda vez que nos permitió mejorar nuestra infraestructura edilicia, como así también para el soporte de algunos solcitos y sus familias que requieren de ayudas económicas para perder sobrellevar la situación por la que les toca atravesar”.

En un párrafo aparte, Stella resaltó: “El voluntario es el elemento principal en esta asociación, sin él directamente Soles no existiría. Es la persona que en forma totalmente desinteresada ofrece su tiempo y esfuerzo para dar vida a esta institución, la que hace posible el funcionamiento y la concreción de todos los proyectos de la entidad. Ser voluntario significa dejar ‘egos’ y los lujos para llevar a cabo acciones en beneficio de personas que no la están pasando bien, ser diferente a los demás, porque ayudar cambia la vida, nos hace más humanos, más sensibles y más tolerantes a todo y a todos”. En este sentido, señaló: “Queremos resaltar el trabajo y la perseverancia de las voluntarias mamás que acompañaron en todo momento y lo siguen haciendo: Franca Leiva, Carmen Moreno, Stella Mari Ruarte, Patricia Vivanco, Patricia SuarezSuárez, Benita Herrera y Luly Solohaga”. Entre las personas, que desde el rol que les toca cumplir, colaboran con el trabajo de Soles, se encuentra la jefa del Servicio de Hemato-Oncología del Hospital de Niños “Eva Perón”, Mariana Onassis, las enfermeras y enfermeros, y todo el equipo interdisciplinario del sector. 

Entre pelucas y tapitas 
En 2016, Stella Maris, junto a la voluntaria, Cecilia Vega, articulan con “Dona Cabello Argentina”, en la ciudad de Baradero, provincia de Buenos Aires, a donde viajan y se capacitan trayendo en ese momento seis pelucas de regalo. Posteriormente, integrantes de la organización vienen a Catamarca para comenzar con las capacitaciones para realizar pelucas. De esta manera, Soles crea el “Banco de Pelucas Solidarias Oncológicas Gratuitas”. “La primera peluca que entregamos fue a fines de ese año, la segunda peluca se entrega en febrero de 2017 y en abril del mismo año, iniciamos con el taller de confección de pelucas de cabello natural con el apoyo de mamás y voluntarias. Era una actividad anexa. Las pelucas son entregadas gratuitamente a todas las personas de cualquier edad con el diagnóstico de cáncer que nos las soliciten”, afirmó Mandatori. Hasta el momento, Soles entregó más de 300 pelucas. Además de brindar capacitaciones en otras provincias, para que puedan tener sus propios bancos de pelucas, entre ellas se puede mencionar a Chaco, Corrientes (Capital, Paso de los Libres, Caseros), Carmen de Patagones, Rawson, Córdoba, etc. 

La actividad que más se destaca es la recolección de tapitas solidarias para el Programa de Reciclado y Medio Ambiente de la Fundación Garrahan. Stella Maris Mandatori, es la Referente Voluntaria Solidaria en la provincia de Catamarca y lleva a cabo distintas actividades solidarias y charlas en diferentes escuelas e instituciones de nuestra ciudad capital Capital y del interior provincial. Hoy vemos los frutos de tanto trabajo. Cada vez, hay más instituciones que se suman colocando corazones, en donde las personas pueden depositar las tapitas. Estas, son enviadas a Buenos Aires, en donde se realizan diferentes artículos que se pueden adquirir y colaborar con el Garrahan. “Con lo que se recicla se hacen juguetes, artículos de limpieza, etc. Se los puede comprar entrando a la página vaporlospibes.org.ar”, explicó Stella Maris. 

Finalmente, Mandatori comentó que, también, se realizan barbijos solidarios y cobertores para cubrir los envases de los sueros y las quimios, con el objetivo de cambiar la imagen, hacer más amena la situación. “Todo lo confeccionamos con mucho amor, con los voluntarios y mamás”, añadió.

Texto: Noelia Tapia lópez
Fotos: Ariel Pacheco