Día Mundial de la ELA: a un año de los baldazos se avanza en la cura

22 de junio de 2015 - 07:21 Por Redacción El Ancasti

El 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular, degenerativa, rara y progresiva, que se caracteriza por una pérdida gradual de las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal. Su diagnóstico además es complejo.

Mundialmente afecta a un promedio de 0.8 a 2.4 personas cada 100 mil por año. El 90% de los pacientes con ELA no tiene antecedentes familiares de la enfermedad y aunque hay más de 40 genes distintos identificados en las diversas formas de ELA familiar, la causa de esta patología todavía se desconoce.

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"El tratamiento debe ser multidisciplinario: la tarea del médico neurólogo en el diagnóstico de la enfermedad, el tratamiento médico y coordinado con las acciones de las distintas especialidades involucradas, la rehabilitación de las dishabilidades motoras, fonoaudiología para los trastornos en la deglución y comunicación, nutricionista en el caso de pérdida de peso y neumología para las dificultades respiratorias", remarca la doctora María Alejandra Figueredo, integrante del Servicio de Neurología del Hospital San Roque La Plata.

Además, los pacientes pueden requerir también asistencia de especialistas en salud mental, y asesoramiento en cuanto a la legislación relacionada con sus discapacidades y bienestar en los distintos estadíos de la enfermedad, así como sobre la actual disponibilidad de tecnologías y desarrollos relacionados con la computación, dirigidos a ampliar o buscar caminos alternativos en el campo de la comunicación.

En busca de la cura

El doctor Gabriel Rodríguez, neurólogo del Hospital Ramos Mejía, dice: "Casi 140 años después de la primera descripción de la enfermedad, el alcance y la profundidad de la investigación básica y clínica llegó a niveles históricos y las probabilidades de encontrar terapias eficaces adicionales va en aumEn septiembre de 2014 el fenómeno ya había pasado las mil millones de reproducciones superando, por ejemplo, al "Harlem Shake", según YouTube.ento. Hay una búsqueda permanente a nivel mundial para encontrar fármacos más efectivos que puedan mejorar la calidad de vida de las personas afectadas".

Además de drogas antiepilépticas y antiinflamatorias que colaboren en el funcionamiento del sistema nervioso, se están realizando pruebas de colocación directa, mediante técnicas quirúrgicas, de un tipo específico de células madre en la médula espinal.

Actividades 2015

La Asociación ELA propone para el domingo 28 de junio una suelta de globos frente al Planetario de la Ciudad de Buenos Aires. La consigna es que cada uno lleve el nombre de una persona que haya padecido o padezca la enfermedad bajo el lema: "Por un mundo sin ELA".

Ice Bucket Challenge 2014
El desafío del baldazo de agua helada, que se viralizó por los medios y las redes sociales en 2014, fue una campaña publicitaria que tuvo muchísimo éxito en Argentina y en el mundo con el objetivo de lograr la concientización de esta rara enfermedad y recaudar dinero para poder seguir con la investigación de sus causas y posibles tratamientos.

El hecho de arrojarse un baldazo de agua helada produce en el cuerpo una parálisis muscular temporal similar a uno de los síntomas que sufren aquellos que padecen de ELA. Personajes como Mark Zuckerberg, Bill Gates, Susana Giménez, Cristiano Ronaldo, Lionel Messi, Oprah Winfrey, Shakira y hasta el presidente estadounidense Barack Obama se sumaron a la campaña solidaria de esta patología que padece por ejemplo, el conocido científico Stephen Hawking.

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