Por año en Catamarca, 1 de cada 600 bebés nace con FLAP
Los tratamientos son gratuitos en el Hospital de Niños, pero carecen de insumos, los profesionales esperan que no los dejen solos.
Trabajo incansable. Los profesionales vienen hace años trabajando pero necesitan condiciones óptimas.
10 de noviembre de 2024 - 00:01
El Hospital de Niños Eva Perón es el único lugar donde todos los pacientes de Catamarca que nacen con FLAP (Fisura Labial Alveolo Palatina) son tratados, allí un equipo multidiciplinario acompaña a las familias desde el momento del parto y hasta la adolescencia del afectado de una de las malformaciones congénitas que pueden superarse con tratamiento de largo plazo. Actualmente se estima que nace 1 cada 600 bebés con la fisura en sus labios, es decir que un promedio de 10 niños por cada año tienen esta condición, o menos quizás teniendo en cuenta que ha descendido la tasa de natalidad en la provincia.
Marcela Issolio, fonoaudióloga parte del Equipo Interdisciplinario del nosocomio infantil, recordó que ya no se dice labio leporino, pero así se lo reconoce y sí se denomina FLAP, que es fisura labial. También dijo que existe en la provincia una Ley y una Asociación de Padres denominada Grandes Sonrisas, donde se realizan talleres, charlas y encuentro entre pares. Mientras, apuntó a que existe una norma legal por el tema pero no se cumple porque no existe un presupuesto para la misma. Miembros del equipo presentaron notas para mayor personal y recursos e insumos pero no son escuchados, lo que complica los tratamientos fundalmentales que deben tener los niños que nacen con la condición mencionada y permanecen años bajo tratamientos.
“En la provincia las malformaciones congénitas son muy frecuentes, no solamente las fisuras orales, sino también aquellos pacientes que son sindrómicos, oloprocencefalias, bueno, entre otros, displasia de cadera. Antes nacía un niño con una fisura y los padres tenían que viajar a otra provincia, eso ha cambiado ya hace 14 años que trabajamos con un programa de atención integral al paciente FLAP, aquí en el Hospital de Niños, donde contamos con un grupo de trabajo con cirujano plástico, fonoaudiología, nutrición, psicología, técnicos que hacen las prótesis y por supuesto la parte de odontopediatría, que son tan fundamentales.
El problema de los niños con las fisuras orales es que arrancan, apenas nacen, con dificultades en la alimentación y después van teniendo un montón de tratamientos, dos o tres cirugías, aparatos de ortopedia y ortodoncia dentro de su boquita. De acá todavía tenemos pacientes que tienen 15, 16 años y que los hemos visto nacer”, explicó.
En cuanto a los factores que hacen que por ejemplo en provincias los nacimientos sean más frecuentes ya que en Buenos Aires nace 1 cada 1000 niños y en Catamarca 1 cada 600 con FLAP, dijo que la razón es multifactorial.
“Uno de los factores muy importante es la falta de ácido fólico, que ayuda y tiene que ver con la nutrición, una mala nutrición, hace que en nuestro cuerpo no tengamos una reserva de ácido fólico, que no es solamente aquel que se toma vía oral cuando uno está por querer proyectar un hijo, sino también aquellos que vienen en los alimentos. Bueno, esta malnutrición también genera las disfunciones del tubo neural, que son las que van a formar la cara en algún momento. El niño con fisura, algo le pasa en la cuarta, sexta semana de gestación, no es posible la prevención más allá de tener buenos hábitos, pero sí hay diagnóstico prenatal, uno en las ecografías 3D, con la aparición de este tipo de ecografías y de imágenes, hemos podido avanzar sobre el diagnóstico precoz, pero no hay todavía intervenciones intraútero que hagan que el bebé ya nazca con el problema resuelto, el bebé con fisura va a nacer.
