APPAC, una asociación que trabaja en la concientización del autismo en la provincia
La presidenta de la Asociación de Personas con Autismo Catamarca, Mercedes Balut, nos comentó la lucha de los padres que integran la asociación para concientizar a la sociedad de la enfermedad y que los niños cuenten con un diagnóstico temprano.
Mercedes Balut, con mucha predisposición y decisión hace unos años atrás decidió reunir a los familiares de personas autista convocándolos a organizarse para buscar una mejor calidad de vida para ellos, nos cuenta que a través de un comunicado en una radio local, solicitaba que se acerquen todos aquellos que tenían un ser querido con autismo. Llegó a reunirlos y hoy conforman A.P.P.A.C. (Asociación de Personas con Autismo Catamarca), a pesar de estar organizados señala que queda mucho por hacer para que las 40 personas que se encuentran registradas posean mejor calidad de vida e inclusión. Estoy segura de que en el interior debe haber más casos de personas con autismo pero que por desconocimiento sus familiares no lo saben, agrega.
Desde APPAC venimos realizando campañas de difusión sobre las señales de alerta que deben tenerse en cuenta para la consulta a los especialistas, también adherimos cada año al 2 de Abril: Día Mundial de la Concientización Sobre Autismo, con caminatas y mensajes tendientes a la sensibilización por parte de la sociedad catamarqueña, nos organizamos como ONG para poder ser reconocidos por parte del Estado como una entidad que busca mejorar la calidad de vida de niños y jóvenes con autismo, indica.
La presidenta señala que todas las personas que sufren autismo son diferentes, cada caso es particular, manifiesta. Asimismo explica con detenimiento y buscando evitar confusiones que es el autismo, es un trastorno del desarrollo que impacta esencialmente en tres áreas: la socialización, la comunicación y la conducta. Los trastornos del espectro autista poseen diferentes cuadros clínicos ligados que se diferencian entre sí por la severidad de los síntomas, el coeficiente intelectual y la adquisición del lenguaje.
Balut indica que un niño que padece TEA parece desarrollarse con normalidad hasta los 18 y 24 meses, que es cuando dejan de adquirir o pierden algunas destrezas. Recalca la importancia del diagnóstico temprano para que el niño y la familia reciban la ayuda necesaria, ya que con la misma lograrán comunicarse mediante sistemas verbales o visuales, el tratamiento es muy dificultoso si no se diagnostica tempranamente, señala con preocupación. Asimismo remarca la necesidad de un equipo médico y tecnológico que permita a los padres dar con el diagnóstico sin tener que deambular por varios especialistas, comenta que en la provincia de Córdoba a través del diagnóstico por imagen puede detectarse el síndrome.
A nivel mundial se plantea que uno de cada 150 niños sufre un Trastorno del Espectro Autista, aún la causa es totalmente desconocida y actualmente no existe cura ni prevención. Ante esto Mercedes Balut propone que se incluya en la libreta sanitaria un control obligatorio a los 18 meses, mediante un sencillo test que realice el pediatra y si se diera indicios de TEA, orientar a los padres sobre los profesionales a quienes acudir.
Catamarca no está ajena a que parte de su población entre en los porcentajes que se manejan a nivel mundial, sólo que no se cuenta con las herramientas necesarias para llegar a diagnósticos más certeros. El autismo se está convirtiendo en la discapacidad infantil más común que el síndrome de Down, la parálisis infantil y el retraso mental, el autismo puede afectar al hijo de su vecino o a los compañeros de clase de su hijo, o tal vez un familiar muy cercano, es por ello que la tarea que realizamos es de sensibilización y concientización, pues nadie está exento de tener a alguien cercano con algún Trastorno del Espectro autista, expresa.
La presidenta de A.P.P.A.C. asegura que el conocimiento y la concientización sobre el síndrome por parte del Estado y de la sociedad permiten mayor inclusión, tolerancia y la reducción de los prejuicios.
La escuela es la institución a la que Mercedes Balut señala entre la más dificultosa para integrar a los menores con autismo. Las anécdotas más frecuentes entre los padres, siempre está involucrada la escuela, que muchas veces no están preparadas para la inclusión de niños con necesidades educativas especiales (N.E.E), deambulamos de una escuela a la otra buscando un lugar accesible para los pequeños, afirma con tristeza. De este modo es que desde la asociación propone que el Ministerio de Educación de la provincia arbitre los medios para que la escuela pública sea más inclusiva, estableciendo que en cada sala o aula donde se encuentre algún niño con TEA se cuente con un maestro integrador y/o en su defecto acompañante terapéutico.
También consideran primordial en los pasos a seguir como una organización que buscar contener a los familiares de las personas que sufren este síndrome y de concientizar a la sociedad, un lugar físico en que el puedan centralizar las terapias y profesionales específicos sobre TEA. Para alcanzar este objetivo han realizado diversos trámites ante la Municipalidad de la Capital y el Gobierno de la provincia. Agrega necesitamos que el Estado tome cartas en el asunto y responda a las necesidades que actualmente tienen nuestros niños, jóvenes y adultos con TEA.
Otra necesidad que marcó la presidenta de la Asociación es la reforma de la Ley 4.793 Régimen de Licencia Especial de la administración publica, debido a que los trastornos del espectro autista no se diagnostican tempranamente en nuestra provincia y es necesario que el padre o la madre puedan acceder a una licencia acorde a los tratamientos de estimulación que necesite el niño o joven con TEA.
Hoy en día hablar de autismo sumerge a las familias en un silencio tan profundo como solitario, manejar el diagnóstico es complejo, se necesita de tiempos de duelo, adaptación para enfrentar la crisis emocional, económica y familiar, es por ello que nos vemos en la necesidad de difundir, dar a conocer, concientizar sobre la problemática de las familias que atraviesan esta problemática. Hablar de autismo es perder el miedo, para empezar a construir algo mejor; como familia jamás se nos preparó para tener un hijo con autismo, pero como padres tenemos la obligación de dibujar un camino, trazar estrategias, dejar huellas, son muchos niños, adolescentes y adultos que tienen este diagnóstico y muchos que todavía no, pero nosotros estamos impulsando los cambios que hacen falta, concientizando y generando cada vez más compromiso ciudadano, para que cada persona de nuestra sociedad tenga en claro que incluir está en sus manos, en cada acto cotidiano, siendo respetuoso e inclusivo, y que esa es su pequeña parte, concluye Mercedes Balut.
Tipos de TEA
Se los clasifica de acuerdo con tres tipos:
Trastorno autista (es el autismo clásico). Éste es el trastorno en que la gente piensa más frecuentemente al escuchar la palabra autismo. Las personas con trastorno autista, por lo general, tienen retrasos significativos en el desarrollo del lenguaje, problemas de socialización y comunicación y conductas e intereses inusuales. Muchas personas con trastorno autista también tienen discapacidad intelectual.
Síndrome de Asperger: Las personas con síndrome de Asperger suelen presentar algunos síntomas más leves del trastorno autista. Pueden tener dificultad para socializar así como intereses y conductas inusuales. Sin embargo, típicamente no tienen problemas de lenguaje o discapacidad intelectual.
Trastorno del desarrollo generalizado no especificado (PPD-NOS, por sus siglas en inglés; también llamado autismo atípico). A las personas que reúnen algunos criterios para el diagnóstico del trastorno autista o del síndrome de Asperger, pero no todos, puede que se les diagnostique un trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Las personas con este trastorno por lo general tienen menos síntomas y éstos son más leves que en el trastorno autista. Los síntomas pueden causar sólo problemas de socialización y comunicación.
Signos y síntomas
Los padres suelen tener las primeras señales de alerta cuando el niño:
• No reacciona cuando lo llaman por su nombre, hacia los 12 meses de edad.
• No señala objetos para mostrar su interés (señalar un avión que está volando), hacia los 14 meses.
• No juega con situaciones imaginarias (por ejemplo, dar de comer a la muñeca), hacia los 18 meses.
• Evita el contacto visual y prefiere estar solo.
• Tiene dificultad para comprender los sentimientos de otras personas o para expresar sus propios sentimientos.
• Tiene retrasos en el desarrollo del habla y el lenguaje.
• Repite palabras o frases una y otra vez (ecolalia).
• Contesta cosas que no tienen que ver con las preguntas.
• Le irritan los cambios mínimos.
• Tiene intereses obsesivos.
• Aletea con las manos, mece su cuerpo o gira en círculos.
• Reacciona de manera extraña a la forma en que las cosas huelen o suenan.
Día Nacional de Ayuda a la Persona con Autismo
La presidenta de la asociación nos informa que 2 de abril se celebra el Día Mundial de la Concientización sobre Autismo, mientras que el 25 de agosto se declaró como Día Nacional de Ayuda a la Persona con Autismo en la Argentina en conmemoración de la creación de la Asociación Argentina de Padres de Autistas (APADEA), que tuvo lugar en Buenos Aires en 1994. Así también explica que el lazo que simboliza el síndrome tiene como modelo de rompecabezas porque refleja el misterio y la complejidad del autismo, los diferentes colores y figuras representan la diversidad de gente y familias viviendo con este trastorno y lo brillante de los colores es la señal de esperanza a través de la investigación y del incremento de conciencia sobre ésta, ya que según las estadísticas 1 de cada 88 personas la sufre.
Proyecto de Ley con media sanción
La senadora de Fray Mamerto Esquiú, Nancy Barros, presentó una iniciativa de Diagnóstico precoz, tratamiento, integración, inclusión social y proyección integral de personas con Trastornos del Espectro Autista (T.E.A) y/o Trastornos Generalizados del Desarrollo (T.G.D) que posee media sanción. La normativa prevé prestaciones médicas, sanitarias, asistencia terapéutica, cobertura médica, farmacológica, tratamientos integrales y multidisciplinarios más apoyo educativo amplio, con la incorporación de la figura del ayudante terapéutico, capacitación docente, etc. en beneficio de los niños, jóvenes y adultos que padezcan el síndrome.
