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Editorial

Costo en vidas

Si ya es duro para cualquier persona enfrentar una enfermedad permanente o crónica...

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2 de marzo de 2022 - 02:10

Si ya es duro para cualquier persona enfrentar una enfermedad permanente o crónica, más lo es si lo que padece es una patología de las denominadas raras o poco frecuentes, que sufren dificultades enormes para el diagnóstico, ausencia o escasez de tratamientos y la negativa a la cobertura médica pese a que hay una normativa que la garantiza, la ley nacional 26.689.

El día de las enfermedades poco frecuentes se celebra, simbólicamente, en una jornada poco frecuente: los 29 de febrero, día que sólo se da cada cuatro años. Y en los años que no son bisiestos, los 28 de febrero.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen más de 6 mil condiciones clínicas de baja prevalencia conocidas en el mundo como enfermedades poco frecuentes (EPOF) o raras, que pueden variar según el país o la región. El 80% de las enfermedades poco frecuentes posee un origen genético identificado, con implicación de uno o varios genes. Otras, son causadas por infecciones (bacterianas o víricas), alergias, o se deben a causas degenerativas, proliferativas o teratógenas (productos químicos, radiación, etc.) y para otras, aún se desconoce la etiología. Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se presenta en edad pediátrica.

A nivel mundial, las EPOF afectan a unos 300 millones de personas y en Argentina se calcula que 3.6 millones viven con alguna EPOF.

Algunas de las patologías poco frecuentes son angioedema hereditario; ataxias; baja talla, cáncer de tiroides; Charcot Marie Tooth; cistitis intersticial; colitis ulcerosa; déficit de Alfa1 antitripsina; diabetes insípida central; enfermedades de hipófisis; enfermedad de Crohn; enfermedad de Huntington; enfermedad de Pompe, enfermedad de Stargardt; enfermedades mitocondriales, enfermedades mixtas del tejido conectivo, espina bífida, esclerodermia; esclerosis lateral amiotrófica; esclerosis múltiple; esclerosis tuberosa; Fabry; fenilcetonuria; inmunodeficiencia primaria; hidrocefalia, hipertensión pulmonar; leucodistrofias; lupus, mucopolisacaridosis; narcolepsia; talasemia y trastornos del crecimiento.

Uno de los problemas centrales es que son difíciles de diagnosticar. Según datos de la Fadepof (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes), el tiempo promedio es de entre 5 y 10 años, después de hasta 8 visitas a diferentes especialistas. Y muchas de estas patologías aun no tienen tratamientos aprobados

El otro problema es que muchas obras sociales o prepagas se niegan a cubrir los tratamientos que ya existen, pese a que están obligadas a hacerlo, del mismo modo que el sistema público de salud.

De modo que además de una profundización de la investigación científica sobre estas enfermedades para conocerlas más y mejor, y de esa manera planificar un abordaje eficaz de los tratamientos, es preciso que las autoridades sanitarias nacionales y de las provincias controlen que obras sociales y prepagas efectivamente se hagan cargo de las coberturas, pues la negativa tiene costos que se miden a veces en vidas perdidas.

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