En el país, la Fundación que los contiene se quedó sin fondos que costeaban el 90% de los tratamientos.
La decisión del Gobierno nacional de eliminar los subsidios a la Fundación de la Hemofilia dejó sin tratamiento a casi 5.000 pacientes en todo el país, provocó despidos masivos y amenaza con el cierre de una institución clave para el abordaje integral de esta enfermedad rara. En Catamarca, donde se estima que hay alrededor de 20 personas diagnosticadas, la medida genera una profunda preocupación por la continuidad de la atención.
La Fundación de la Hemofilia, referencia histórica en el tratamiento de esta patología en Argentina, sufrió un recorte abrupto del subsidio estatal que desde 2001 financiaba entre el 80% y el 90% de su funcionamiento. La interrupción de esos fondos derivó en la parálisis de tratamientos, la eliminación de la guardia médica permanente y el despido de al menos 19 trabajadores, mientras que el personal restante denuncia meses sin cobrar salarios.
Desde la institución alertaron que el recorte pone en jaque la atención de casi 5.000 pacientes en todo el país, muchos de ellos sin otra alternativa para acceder a tratamientos de alta complejidad, cirugías, rehabilitación y provisión de medicación, uno de los costos crónicos más elevados dentro del sistema de salud.
La Fundación de la Hemofilia cumple un rol central en el sistema sanitario: define protocolos médicos, acompaña tratamientos quirúrgicos, cuenta con traumatólogos, kinesiólogos y odontólogos especializados, y hasta hace poco mantenía una guardia presencial las 24 horas, hoy desactivada. Además, actúa como nexo con el Estado para garantizar la cobertura de terapias cuando las obras sociales no responden.
“Hoy está al borde del cierre”, denunciaron trabajadores de la entidad, quienes también informaron que el Consejo de Administración se vio obligado a vender el edificio histórico de la sede de Soler 3483 para afrontar indemnizaciones, una señal del deterioro extremo de la situación financiera.
Aunque la hemofilia es una enfermedad poco frecuente, su impacto es profundo. En Catamarca, especialistas estiman que existen alrededor de 20 pacientes diagnosticados, que dependen de tratamientos continuos para evitar sangrados graves, secuelas articulares y complicaciones que pueden ser mortales.
La hemofilia es un trastorno genético hereditario ligado al cromosoma X, que afecta principalmente a varones y provoca la falta de factores de coagulación esenciales. Sin tratamiento adecuado, los pacientes pueden sufrir hemorragias internas espontáneas, discapacidad progresiva y deterioro severo de la calidad de vida.
En este contexto, el posible cierre de la Fundación genera alarma entre profesionales de la salud y familias del interior del país, donde el acceso a centros especializados es aún más limitado.
Ante el escenario crítico, la Fundación inició acciones judiciales para garantizar la continuidad de los tratamientos, mientras empleados y familias impulsan una campaña pública de difusión y recolección de firmas para revertir la medida.
“Estamos ante el riesgo concreto de dejar sin atención a miles de personas con una enfermedad crónica y costosa”, advirtieron desde la entidad, al tiempo que remarcaron que el recorte se justificó bajo el argumento de que se trata de una institución privada, pese a cumplir una función sanitaria esencial.
La decisión del Gobierno nacional no solo amenaza la continuidad de la Fundación de la Hemofilia, sino que abre un interrogante mayor sobre el acceso equitativo a la salud en el país, especialmente para quienes padecen enfermedades raras y dependen casi exclusivamente del sistema público para sobrevivir.
