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ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Más de 150 catamarqueños conviven con la enfermedad

Cada 30 de mayo se promueven acciones y actividades para visibilizar esta enfermedad neurológica que tiene prevalencia en mujeres jóvenes de 20 a 40 años.

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29 de mayo de 2022 - 01:05

El 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y durante todo este mes que ya termina, se llevarona cabo en todo el país eventos y campañas para generar conciencia y compartir historias junto con toda la comunidad mundial de EM.

La esclerosis es una enfermedad crónica, degenerativa y todavía no tiene cura. Lo esperanzador es que los tratamientos disponibles permiten mejorar la calidad de vida y eso se aplica al 80% de los casos.

La Revista Express conversó con Susana Giachello, presidenta de la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM); una organización civil sin fines de lucro que defiende los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple en Argentina.

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad que afecta al sistema nervioso central y se caracteriza por la destrucción y pérdida de mielina, lo que genera cicatrices (esclerosis) que se manifiestan en muy diversos síntomas (Múltiple).

“En América Latina, las organizaciones de más de 15 países estamos trabajando conjuntamente y por cuarto año consecutivo en la campaña #IluminEMosLatinoamerica, que consiste en iluminar de color naranja distintos edificios emblemáticos y puntos de referencia de todo el continente, buscando que los países y las ciudades de la región queden simbólicamente conectados. Desde luego, necesitamos que Catamarca se sume”, afirmó Susana.

El naranja es un color brillante y audaz que muestra determinación, tiene un fuerte impacto visual en el sector de las organizaciones sin fines de lucro y es accesible para aquellas personas con alguna discapacidad visual. Las personas que padecen EM y las que se ven afectadas por ella eligen mostrar este color en cintas, camisetas, globos y otros materiales para hacer visible la EM y unirse en una única voz de identificación global. El naranja es exhibido por individuos y organizaciones en los más de 600 eventos por el Día Mundial de la EM que se celebran en 96 países de todo el mundo.

Desde la Asociación hacen énfasis en la importancia de la formación y capacitación de los futuros médicos y profesionales ya que destacan que es un factor clave para arribar a un diagnóstico en tiempo y forma. “De esta manera el paciente puede iniciar el tratamiento médico y evitar así el riesgo de discapacidad a mediano y largo plazo”, indicó.

En la actualidad, según la Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple, un 40% de los pacientes fueron diagnosticados entre los 30 y 40 años luego de presentar previamente síntomas aislados como: problemas visuales, urológicos, traumatológicos, espaciales, entre otros, que derivaron en la consulta de algún especialista específico.

El foco en la salud

Otro aspecto sobre el que pone atención la Asociación es la existencia del error diagnóstico. Dado que existen aproximadamente 100 entidades diferentes que pueden imitar a la EM, con relativa frecuencia se pueden producir errores diagnósticos. Por este motivo, consideran que la existencia de centros especializados así como profesionales formados en la patología contribuiría a una correcta interpretación de los parámetros que presenta la enfermedad disminuyendo así el porcentaje de error.

Hablamos con Giachello sobre la Ley del Paciente, la cobertura del sistema de salud y la pandemia:

-¿Tiene datos de Catamarca, sobre la cantidad de pacientes?

Por el porcentaje de población de Catamarca con respecto al país y según nuestros registros, estimamos que existen unas 150 personas con EM en esa provincia.

- ¿Cómo afectó la pandemia a los pacientes de EM y aún con esta cuarta ola de COVID que se anuncia?

La evidencia actual muestra que el simple hecho de tener EM no hace a estas personas más susceptibles de adquirir COVID-19, de enfermarse de manera más grave o de morir por esta enfermedad en comparación con el resto de la población. Solo se considera que son más susceptibles de experimentar un caso severo de COVID-19 aquellas personas con EM progresiva.

Por lo demás, estos pacientes deben tener los cuidados generales correspondientes a toda la población, como las personas mayores de 60 años, personas con niveles altos de discapacidad, con obesidad, diabetes o enfermedades del corazón o de los pulmones.

-¿Cómo reacciona el sistema de salud a esta enfermedad tan compleja que requiere tratamientos costosos?

El sistema de salud en Argentina es muy complejo; por lo general, la información nunca está ordenada y además es difícil de entender.

Las personas con un diagnóstico reciente, además de estar transitando el duelo por la noticia, deben informarse para poder sortear los obstáculos que el mismo sistema tiene, lo que significa una situación de mucha vulnerabilidad.

En algunos hospitales, la oficina del paciente o los servicios sociales ayudan a mitigar estas desventajas, pero no son suficientes.

La información más importante que debe dejarse en claro es que todos los ciudadanos tienen el derecho a la salud y que existen mecanismos de acceso, aunque resulte dificultoso. Para eso, debemos primero eliminar la carga de angustia y dejar de poner la responsabilidad de acceso en el mismo paciente, ya que nadie elige tener una enfermedad autoinmune y progresiva.

-¿Qué hacen las personas que no tienen recursos?

Si bien el derecho a la salud es una garantía constitucional, el exceso de trámites complejos e innecesarios que son trasladados a los pacientes hace que estos terminan desistiendo de su atención por la telaraña burocrática en la que se encuentran.

Las asociaciones de pacientes como ALCEM son un puente importante para el acceso a los tratamientos, el orden de la información y el empoderamiento del paciente. Contamos con un equipo de profesionales que trabaja de manera personalizada en cada consulta. Para generar marcos más específicos de cobertura, desde ALCEM venimos insistiendo en un proyecto de ley que contemple los derechos y las necesidades específicas de los pacientes con EM, el cual se encuentra en la Cámara de Diputados desde marzo de 2021.

¿El estrés tiene algo que ver con su aparición?

Aunque hasta ahora no se han encontrado evidencias directas de causa-efecto entre la EM y el estrés, algunos estudios indican que es posible la relación entre los acontecimientos vitales estresantes y las nuevas lesiones.

Para hacer frente al estrés, debemos reconocer el efecto que está causando en nuestra salud, identificar su causa y actuar para reducir o eliminar la fuente de este estrés.

El ejercicio, el yoga, la meditación, relacionarse con otras personas, disfrutar de la naturaleza o cuidar de un animal pueden ayudar a minimizar el impacto del estrés en el cuerpo de las personas con EM.

La enfermedad de las mil caras

Uno aspecto importante es conocer sobre la enfermedad, poder reconocerseen las personas que pueden dar su testimonio, para generar conciencia, empatía y construir un entorno denominado por (ALCEM) escleroamigos. Estos más de dos años, las jornadas mundiales aún transcurren en un contexto atravesado por la pandemia de COVID-19 y de allí la importancia de comprender las complejidades inmunológicas y el abordaje personalizado de la EM. Alejandra Castillo, 43 años,Farmacéutica; en plena pandemia descubrió su enfermedad. “A partir de la primera dosis de la vacuna del COVID, empecé a sentir calambres en el lado izquierdo del cuerpo, comencé a preocuparme porque no sabía que era, a los diez díasde la vacunación, tuve COVID, volví a sentirlos, hice la consulta con un médico clínico y fuimos descartando diagnósticos, hasta con los distintos estudios, dieron con Esclerosis Múltiple. De los diagnósticos positivos, resultó que tenía la enfermedad hace más de 15 años, pero la enfermedad no se manifestaba con fuerza en mí, solo con calambres, algún síndrome vertiginoso, adormecimiento de los dedos del pies, pero evidentemente esos síntomas tenían que ver con la enfermedad”. Si bien se sabe que la EM es una enfermedad crónica discapacitante, inflamatoria y neurodegenerativa que puede generar movilidad reducida e invalidez en los casos más severos, impacta conocer que se produce en personas adultas jóvenes, de 20 a 40 años.

-¿Qué cambió, cómo fue el día después?

Fue duro saberlo, pero a su vez con el alivio de tener un diagnóstico. En un principio, se pensó en una reacción adversa a la vacuna, o relacionada con el COVID, lo cual me generaba incertidumbre, porque aún no se sabe cuáles son las consecuencias en el tiempo. Entonces, al saber que tengo EM me da la certezapara poder tratarme, porque es una enfermedad que tiene muchos años de estudio, distintos tratamientos; uno puede tomar control de la situación, tratarse y llevarlo de manera tranquila.

¿Por qué es importante el acompañamiento y la concientización de la enfermedad?

Es una enfermedad poco frecuente, que tiene un alto costo el tratamiento, la medicación sí o sí la debe proveer la obra social o el estado en caso de no tener cobertura, es importante que las personas sepan acerca de todos los trámites y derechos como pacientes. También acerca de la cobertura, los tratamientos kinesiológicos, psicológicos que acompañan a esta enfermedad. Hay que luchar por la cobertura al cien por cien porque muchas veces las obras sociales ponen bastantes trabas a la hora del tratamiento. Es importante hablar con la familia, que entiendan lo que pasa, se llama la enfermedad de las mil caras porque no a todas las personas les toca igual. Tengo la suerte que la enfermedad sea bastante benévola. Los calambres y los episodios son muy leves, por lo que puedo seguirmi vida casi normal, pero cambie los hábitos, en el sentido de hacer una dieta antiinflamatoria, aumenté la actividad física para reforzartodo el sistema inmune y la fuerza muscular, porque es importante trabajar el cuerpo sobre todo en los momentos de crisis.

Muchas veces uno está con un cansancio extremo, y no pasa por estar vago o depresivo, es como que se apaga la computadora y desde los físico y mental uno no rinde. Tiene aspectos complicados y difíciles de transmitir, entonces es muy importante hablar, difundir y concientizar a la población.

-Con tu experiencia qué mensajes podrías dar y sobre todo con relación a mejorar la calidad de vida…

La esclerosis múltiple me enseñó a bajar un cambio, a poner un límite a las exigencias laborales y emocionales, a mirar las cosas con tranquilidad, en saber escuchar y mirar a mi cuerpo, reconocer el cansancio a no sobreexigirse, a no preocuparme por cosas sin sentido, a vivir tranquila. A cuidarme y quererme porque es una enfermedad que me acompañarátoda la vida. A través de la EM, conocí mucha gente que transita la enfermedad, somos muchos más de lo que uno cree y es importante la ayuda mutua, el hablar con las personas que viven la enfermedad. Hay que hacer todo lo mejor para estar bien, y en los momentos difíciles pedir ayuda. Con esta compañera de vida trato de llevarme bien.

Catamarca se suma al color naranja

Alrededor del mundo se han iluminado de color naranja edificios y puntos de referencia tales como: El Palacio de la Moneda y Sede del Gobierno Nacional en Chile, las Cataratas del Niágara en Canadá, el Titan Cranes en Reino Unido, entre otros.

En el 2021, la comunidad de pacientes de ALCEMlogró que se iluminaran 45 monumentos entre 13 provincias conectadas, más de 11 declaraciones de interés por el Día Mundial.

El concejal de la Capital, Juan Pablo Dusso, elevó la propuesta al Municipio de la Capital y a la Cámara de Senadores de la Provincia, para iluminar los edificios del Palacio Municipal y la Legislatura; para que Catamarca el día 30 de Mayose una en esta celebración que contiene a todas las personas afectadas por la Esclerosis Múltiple.

¿Cómo recibir ayuda y cómo ayudar? Para conocer más acerca de las actividades o recibir orientaciónpueden entrar a la web de la asociación: www.alcem.org.ar o ingresar a sus redes sociales: @alcem.esclerosismultiple en instagram y facebook @AsocAlcem. Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple Contacto: 11-6748-4151 www.alcem.org.ar ¿Cómo recibir ayuda y cómo ayudar? Para conocer más acerca de las actividades o recibir orientaciónpueden entrar a la web de la asociación: www.alcem.org.ar o ingresar a sus redes sociales: @alcem.esclerosismultiple en instagram y facebook @AsocAlcem. Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple Contacto: 11-6748-4151 www.alcem.org.ar

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