Felipe de 3 años padece síndrome de west

Pide ayuda para realizar un costoso tratamiento a su hijo

Sus padres organizan todo tipo de eventos para reunir los $100 mil pesos que necesitan al mes.
jueves, 16 de agosto de 2018 · 04:04

Unidos por Felipe” se denominó la campaña organizada por los padres de un pequeño de 3 años que padece Síndrome de West, parálisis cerebral, microcefalia, liscencefalia, y necesita $100 mil por mes, para poder seguir un tratamiento en la provincia de Salta con un terapista cubano.

Alejandro Vera Jara, padre del pequeño Felipe, explicó que  si bien se trata de una patología muy severa están luchando para lograr una mejor calidad de vida de su hijo, “el calvario nuestro empieza cuando Felipe tenía siete meses, los médicos de Catamarca no podían diagnosticar lo que tenía y  veíamos como padres que algo estaba mal y no nos quedamos y peleamos como leones para conseguir la derivación a Córdoba donde finalmente nos dieron el diagnóstico”.

Recalcó que: “Aprendimos todo sobre la enfermedad de nuestro hijo, porque los médicos nos fueron enseñando y explicando. Tenemos como médico de cabecera al doctor  Andrey  Kesman, quien  pidió una serie de estudios y descubrieron que lo que acá se trataba como cólico severo era el Síndrome de West que es epilepsia severa que no tiene cura, pero si se le puede dar una mejor calidad de vida.

La medicación que le estaban dando aquí en Catamarca no era la correcta. Además, le hicieron una serie de estudios y le diagnosticaron que tenía un reflujo severo y se le dio un tratamiento y regresamos a Catamarca. Al año y meses descubrimos el aceite de cannabis y le hizo bastante bien porque de tener 300 convulsiones  pasó a no tener o una eventual, fue una lucha conseguirlo porque en ese momento era ilegal y había que obtenerlos por otros medios. Era caro, pero lo compramos. Actualmente la situación económica nos impide continuar administrándole”, se lamentó.

COLABORACIÓN

El Nº de cuenta para poder ayudar es  4660017349-
CBU01104664 30046600173497
Sucursal Nº 3155 Banco Nación.
O bien comunicarse a los teléfonos: 383-154699076 o 154983500.

Vera Jara contó que “la ayuda que tuvimos del Gobierno de la provincia fue de $500 nada más, aún así no bajamos los brazos y seguimos realizando eventos para solventar los gastos del tratamiento. Soy sostén del hogar porque mi señora tiene que estar para atender a Felipe y tiene una hermanita de 9 años que es la estimuladora natural de Felipe”.

El padre explicó que se le hizo neuropraxis, pero no tuvo avances. “Veníamos siguiendo a Ronald Mora, que es un masoterapeuta cubano y  fundador de la "Fundación Caminemos" que atiende en la provincia de Salta. Tiene un método propio y logramos obtener un turno a los 6 meses. Lo evaluó y dijo que si era para masoterapia.

Nos dijo que lo va a sacar caminando y le sacaría el botón gástrico, es así que desde mayo lo está atendiendo y hemos visto grandes avances, pero necesitamos el dinero para poder pagarlo”, manifestó justificando el pedido de ayuda de toda la comunidad catamarqueña.

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