Este domingo 29 de octubre, a partir de las 17, en el Parque de los Vientos se realizará una barrileteada nacional para visibilizar las enfermedades poco frecuentes bajo el lema "Yo soy el 100%".
sábado 17 de octubre de 2026
Este domingo 29 de octubre, a partir de las 17, en el Parque de los Vientos se realizará una barrileteada nacional para visibilizar las enfermedades poco frecuentes bajo el lema "Yo soy el 100%".
En diálogo con El Ancasti, Valeria Bulacio, presidenta de la Asociación Corazón con Agujeritos Catamarca, comentó en qué consistirá esta original e importante iniciativa: "Desde la Asociación trabajamos en red nacional con diferentes organizaciones y esto nos llevó a conocer la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA), que se dedican justamente a las enfermedades poco frecuentes.
A raíz de esto, conocimos también al doctor Rubén Sosa, pediatra que trabaja en el Hospital Elizalde, y él todos los últimos domingos del mes de octubre realiza esta barrileteada desde hace bastante tiempo, todos los años con una temática diferente. Se han estado realizando barrileteadas sobre autismo, neurodiversidad, abuso, y en esta oportunidad será para visibilizar las enfermedades poco frecuentes".
Valeria comentó también que esta barrileteada se realizará en simultáneo en todas las provincias, conjuntamente con la actividad del doctor en el Garrahan. "El propósito de este encuentro es crear conciencia sobre las enfermedades poco frecuentes, visibilizar el impacto en la sociedad, concienciar sobre la importancia de los diagnósticos tempranos e integrar tanto a pacientes como a las familias" dijo.
La invitación se encuentra abierta a toda la comunidad, tengan o no un diagnóstico de enfermedad poco frecuente. "La idea es que puedan llevar su barrilete, y en caso de que no lo tengan, que puedan acercarse a informarse, compartir y conocer porque estamos para ayudar a la comunidad en general", finalizó la presidenta de la Asociación Corazón con Agujeritos Catamarca.
